Amendement n° AS418

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En clair

Karen Erodi a déposé cet amendement le 4 avr. 2025, avec 70 cosignataires, sur le texte « Soins palliatifs et d’accompagnement ». Il a été rejeté en commission des affaires sociales le 10 avr. 2025.

Adoptés sur ce texte: 154 sur 623amendements dont le sort est connu, en commission des affaires sociales

Ce qu'il propose

Le dispositif

Rédiger ainsi cet article :

« I. – Les agences régionales de santé développent des indicateurs afin de mesurer, sur chaque territoire, l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. Élaborés dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute Autorité de santé, ces indicateurs recensent :

« 1° Les besoins en soins palliatifs et d’accompagnement à partir d’une analyse populationnelle, l’offre de soins effectivement disponible en ville et en milieu hospitalier, la nature et le nombre de prises en charge effectuées ;

« 2° Le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour des souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus et du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale ;

« 3° Les attentes des patients et de leurs proches en matière d’accompagnement et de fin de vie.

« Les données ainsi recueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’un rapport remis au Parlement tous les deux ans.

« II. – L’article 14 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est abrogé. »

Les arguments de ses auteurs (exposé sommaire)

Cet amendement vise une réécriture générale de l’article 9 afin de remplacer la demande de rapport par la création de nouveaux indicateurs permettant une évaluation fine de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’amendement initial introduisant cet article prévoyait l’élaboration de nouveaux indicateurs : il a été réécrit sous la forme d’un rapport par l’adoption d’un sous-amendement. Pourtant, une nouvelle demande de rapport, en l’absence de développement d’un champ statistique propre aux soins palliatifs et d’accompagnement, restera un vœu pieu, à l’instar du rapport initialement prévu par la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Les rapports de l’IGAS et de la Cour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et de l’offre en soins palliatifs et d’accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins [était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifs nécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiables depuis les territoires.

Le présent amendement propose donc de confier aux agences régionales de santé le soin de développer et piloter ces indicateurs, élaborés dans des conditions définies par le ministère de la santé et la Haute autorité de santé.

Enfin, il propose d’affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Pour finir, il abroge l’ancien rapport période d’évaluation de l’offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti.