Amendement n° 1617

Par cet amendement, les député.es du groupe LFI-NFP proposent de supprimer l'article 22.

Cet article simplifie considérablement le recours, par des promoteurs de recherches dans le domaine de la santé, aux traitements de données de santé à caractère personnel et leur utilisation à des fins de recherche. Et ce au détriment de la protection de ces données.

Alors que ces traitements doivent faire l’objet d’une autorisation préalable par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), afin de s'assurer de leur conformité avec le droit à la vie privée de chacun.e et la protection des données personnelles, cet article assouplit ce régime d’autorisation en facilitant l’élaboration des référentiels applicables. Alors que l'élaboration de ces référentiels relève de la compétence de la CNIL, le texte octroie à d’autres acteurs la capacité d’en proposer à la Commission, tels que le ministère de la santé, ou des organismes publics, mais aussi des acteurs privés représentatifs des acteurs concernés.

Pour les recherches n'impliquant pas la personne humaine, il prévoit aussi de dispenser de l’avis favorale du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) les demandes d'autorisation concernant un traitement ayant déjà fait l'objet d'un avis favorable d'un comité scientifique et éthique local. Ce comité est pourtant chargé, entre autres, d’évaluer la nécessité du recours à des données de santé à caractère personnel et la pertinence éthique du projet et son caractère ou non d'intérêt public.

Pourtant, les données de santé sont pourtant particulièrement sensibles, ce qui justifie le strict encadrement du principe général d’interdiction de leur traitement que cet article vient amoindrir. Le contrôle systématique de la CNIL dans le cadre d’une autorisation préalable doit rester la norme. Rappelons que la vie privée et la protection des données sont deux droits fondamentaux consacrés dans les traités de l'UE et dans la Charte des droits fondamentaux de l'UE. La Charte contient un droit explicite à la protection des données à caractère personnel (article 8).