Amendement n° AS259

La notion de pronostic vital engagé à court terme est relativement claire. Ainsi, la Haute autorité de santé qui indique qu’on « parle de pronostic vital engagé à court terme lorsque le décès du patient est attendu dans quelques heures à quelques jours ». C’est d’ailleurs celle qui a été privilégiée pour autoriser l’accès à la sédation profonde et continue.

A l’inverse, la notion de phase terminale et de phase avancée sont moins claires. De fait, même la phase dite « terminale » qui comprend les phases de pré-agonie, d’agonie, de mort cérébrale et de mort, n’est pas suffisamment précise et peut être étendue en permanence. En effet, si une agonie dure rarement plus de 72 heures, elle est souvent précédée d’une phase pré-agonique qui, elle, peut s’étaler sur plusieurs jours et qui, contrairement à la phase agonique, pourrait encore être réversible.

On voit donc bien se dessiner le risque de décider de la mort d’un malade parce qu’il semble entré en agonie alors qu’il s’agit d’une phase pré-agonique trompeuse qui n’annonce pas nécessairement une mort immédiate. Lors de l’audition sur la fin de vie du 26 mars organisée par la commission des Affaires sociales, il a été donné l’exemple de personnes polyhandicapées qui sont parfois sujettes à des crises semblables, en apparence, à une entrée en agonie. Or, dans ces derniers instants de vie, chaque minute n’est-elle pas précieuse ?

En sus, la notion de phase avancée est considérablement floue. La Haute Autorité de Santé a été saisie le 22 avril 2024, par le ministère de la santé, au sujet de l’évaluation par le médecin d’une affection en phase avancée. Or, à date, son avis n’a toujours pas été rendu et ne le sera pas avant juillet 2025... Comment légiférer sur des sujets aussi techniques et paradigmatiques alors que nous n’avons visiblement pas encore toutes les réponses éthiquement nécessaires ?

La HAS, dans la note de cadrage afférente à la saisine, rappelle que « l’incertitude est inhérente au pronostic ». Mais comment peut-on proposer la mort à un malade plutôt qu’espérer avec lui la vie dans un contexte d’incertitude ?

Loin de préserver des dérives, les « limites » qu’entend poser ce projet de loi pourraient-elles être la porte de tous les détournements ?

Par ailleurs, cette notion méconnait également la rapidité avec laquelle des innovations thérapeutiques peuvent faire évoluer le pronostic vital, notamment en le faisant passer du moyen terme au long terme.