Amendement n° 1014

Le diabète de type 1 (DT1) est l’une des maladies auto-immunes chroniques les plus fréquentes chez l’enfant. Son incidence progresse d’environ 4% par an et près de 90% des personnes qui développent la maladie ne présentent pas d’antécédent familial.

Malgré les actions de sensibilisation aux signes cliniques, environ 40% des diagnostics sont encore posés à l’occasion d’une acidocétose, complication aiguë nécessitant une hospitalisation immédiate. Le repérage des seuls symptômes ne permet donc pas de prévenir une part importante de ces situations.

Il est désormais possible de détecter le DT1 avant l’apparition des symptômes par la recherche, à partir d’un prélèvement sanguin, d’auto-anticorps caractéristiques de la maladie. Une prise de position française a été publiée en 2024 en faveur du dépistage et de la prise en charge du DT1 préclinique et un consensus scientifique international publié en 2026 propose une feuille de route pour le déploiement du dépistage et du suivi des stades précoces en Europe.

Le ciblage des seuls enfants présentant des antécédents familiaux du DT1 est insuffisant puisque près de 90% des personnes développant un DT1 n’ont pas de cas de DT1 dans leur famille. Il convient donc d’évaluer les conditions d’un dépistage en population générale pédiatrique.

De plus, le dépistage préclinique permet d’identifier les enfants aux stades précoces du DT1, avant l’apparition des symptômes, et de leur proposer une prise en charge adaptée dès ces stades.

L’enjeu est également économique : le DT1 représente environ 1 Md€ de dépenses annuelles en France et son coût atteint environ 14 000 € par an chez l’enfant, les hospitalisations représentant près du quart des dépenses totales. Les données médico-économiques disponibles indiquent qu’une stratégie de dépistage peut être coût-efficace dès lors qu’elle permet une réduction de 20% des acidocétoses, alors que les expériences internationales montrent des réductions peuvent atteindre 90%.

Le présent amendement prévoit que la Haute Autorité de santé publie sa recommandation dans un délai de douze mois. En cas de recommandation favorable, l’État pourra organiser le dépistage préclinique du DT1 en population générale pédiatrique selon les modalités déterminées par décret.

Afin d’assurer sa recevabilité financière, le présent amendement exclut la couverture par l’Assurance maladie des frais liés à l’examen de dépistage du diabète de type 1. Cette exclusion répond à une contrainte de recevabilité financière et n’a pas vocation à déterminer les conditions de financement du dispositif qui feront l’objet d’une évaluation après la recommandation de la Haute Autorité de santé.

Les auteurs de l’amendement appellent le Gouvernement à lever cette exclusion afin de permettre la prise en charge de cet examen par l’Assurance maladie, condition nécessaire au déploiement effectif du dépistage préclinique du DT1 en population générale pédiatrique.

Cet amendement a été travaillé avec 1 Pact.