Amendement n° 1969

Cet amendement vise à supprimer cet article qui viendra pénaliser les personnes atteintes de maladies chroniques, qui ne répondent pas aux conditions restrictives d’accès à l’ALD, notamment concernant les soins coûteux, mais dont l‘état de santé peut néanmoins justifier des périodes d’arrêts.

À titre d’exemple, la drépanocytose figure parmi les affections de longue durée (ALD) exonérantes, mais sa reconnaissance effective reste complexe. Le dossier doit être constitué par le médecin traitant, souvent peu familier des spécificités de cette maladie. Les formulaires exigent des précisions détaillées sur la gravité et la fréquence des crises, et tout dossier jugé incomplet peut être refusé. De plus, les critères d’appréciations de ces critères varient selon les régions, entraînant des inégalités territoriales dans l’accès aux droits.

Cette difficulté est accentuée par une méconnaissance persistante de la drépanocytose au sein du système de santé. En dehors des centres spécialisés, souvent situés en Île-de-France, elle est parfois perçue comme une pathologie ponctuelle plutôt que chronique et invalidante. Les patients doivent alors sans cesse justifier la gravité de leur état, ce qui engendre une fatigue administrative et psychologique importante.

Enfin, même lorsque l’ALD est reconnue, l’accès au statut d’invalidité demeure difficile. Les critères administratifs ne tiennent pas compte de l’évolution fluctuante de la maladie, marquée par des phases de rémission et de crises. À ces obstacles s’ajoutent des freins sociaux et culturels, qui limitent les démarches de nombreux patients et rendent la reconnaissance de leurs droits encore plus inégale.