Syndrome hémolytique et urémique

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la gravité de la situation sanitaire liée au syndrome hémolytique et urémique (SHU) et les insuffisances structurelles dans sa détection et sa gestion en France. Le SHU est une affection pédiatrique grave liée à des contaminations alimentaires, notamment à Escherichia coli. Chaque année, le SHU touche plusieurs centaines d'enfants en France, provoquant des séquelles parfois irréversibles, voire des décès. Pourtant, cette maladie ne figure toujours pas sur la liste des maladies à déclaration obligatoire, ce qui retarde considérablement l'identification des foyers épidémiques et donc les mesures de prévention nécessaires pour éviter d'autres contaminations. Le cas emblématique de l'épidémie liée aux pizzas Buitoni en 2022 a mis en évidence les défaillances du système actuel. En raison d'un système de surveillance basé sur des déclarations volontaires et lacunaires, les alertes sont souvent déclenchées avec plusieurs semaines de retard, ce qui a pour conséquence directe un nombre accru de victimes. Des enfants sont ainsi gravement atteints, certains en gardant des séquelles à vie. Le témoignage de familles touchées illustre l'ampleur des conséquences humaines de cette carence réglementaire. Dans ce contexte, M. le député souhaite savoir si le Gouvernement entend inscrire le SHU sur la liste des maladies à déclaration obligatoire. Cette évolution permettrait de déclencher immédiatement les enquêtes sanitaires dès le premier cas identifié, comme c'est déjà le cas pour la listériose, et ainsi de renforcer la protection des populations, en particulier des jeunes enfants, face à des aliments contaminés. Il souhaite connaître sa position sur le sujet.

Le Syndrome hémolytique et urémique (SHU) est une maladie le plus souvent d'origine alimentaire, rare en France mais potentiellement grave aux âges extrêmes de la vie ; elle est la principale cause d'insuffisance rénale aiguë chez les enfants de moins de trois ans. Deux catégories d'aliments sont notamment en cause dans le cas du SHU de l'enfant, les viandes hachées et les produits à base de lait cru. L'agent bactérien responsable du SHU typique appartient à l'espèce Escherichia coli, productrice de Shigatoxines (STEC). En dehors des Toxi-infections alimentaires collectives (TIAC), le SHU n'est pas une maladie à déclaration obligatoire. Quand il entre dans les critères de déclaration des TIAC, le foyer doit être signalé sans délai et par tout moyen approprié à l'Agence régionale de santé (ARS) par le clinicien ou le responsable du laboratoire. Depuis 1996, la surveillance des SHU chez l'enfant âgé de moins de 15 ans repose en France sur un réseau hospitalier de 32 services volontaires de néphrologie pédiatrique et de pédiatrie de centres hospitaliers répartis sur tout le territoire métropolitain, qui participent volontairement sous la coordination de Santé publique France (SPF). En complément de ce réseau, tout service hospitalier en France hexagonale ou en Outre-mer peut notifier des cas de SHU pédiatriques hospitalisés dans leurs services. Une fiche de notification et un questionnaire alimentaire standardisés permettent aux centres de notifier les cas à SPF, coordonnateur du réseau. Tous les cas signalés à SPF par l'un ou l'autre de ces dispositifs font l'objet d'une investigation individuelle détaillée des expositions alimentaires et environnementales, en lien avec les services du ministère en charge de l'agriculture et de l'alimentation. Ce système de surveillance et d'alerte est équivalent au système des maladies à signalement obligatoire.