Amendement n° 978

L’article 4 de la proposition de loi fixe les critères cumulatifs d’accès à l’aide à mourir. Parmi eux, le 5° prévoit que la personne doit être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ».

Cette exigence constitue un pilier essentiel du dispositif, dans la mesure où elle conditionne la légitimité même d’une décision irréversible. Toutefois, en l’état de la rédaction issue des travaux de la commission, ce critère demeure insuffisamment précis pour garantir une protection effective des personnes les plus vulnérables, en particulier celles porteuses d’une déficience intellectuelle.

En effet, la notion de « volonté libre et éclairée » est laissée à l'appréciation du médecin. Selon la définition retenue par l’Organisation mondiale de la santé, elle affecte la faculté de comprendre une information nouvelle ou complexe et d’en tirer des décisions pleinement éclairées.

Dès lors, il existe un risque réel que des personnes porteuses de déficience intellectuelle soient regardées, à tort, comme aptes à exprimer une volonté libre et éclairée, au seul motif qu’elles sont en capacité de formuler une demande verbale ou écrite, alors même que leur discernement est altéré par nature.

Ce risque est d’autant plus important que le texte prévoit par ailleurs une adaptation de l’information délivrée aux facultés de discernement de la personne, ce qui confirme que le législateur envisage, sans le dire, l’inclusion de personnes dont la capacité de compréhension est réduite.

Une telle situation peut exposer ces personnes à des pressions, à des influences ou à des choix induits, qu’ils soient familiaux, sociaux ou médicaux.

À titre d’exemple, des parents d’une personne porteuse d’une déficience intellectuelle sévère ont exprimé leur vive inquiétude. Si leur fils a atteint l’âge légal et peut formuler un accord verbal, son niveau de développement cognitif, médicalement évalué, correspond à celui d’un enfant d’environ trois ans. Ils redoutent qu’en l’absence de leur protection, il puisse être conduit à exprimer un consentement formel sans disposer des capacités nécessaires pour en comprendre réellement la portée et les conséquences.

Par ailleurs, les mises en garde répétées des instances internationales, notamment du Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, rappellent que les dispositifs d’aide à mourir font peser un risque particulier sur les personnes handicapées, en raison des représentations sociales négatives du handicap et des pressions implicites pouvant peser sur leur choix de vivre.

Le présent amendement vise donc à compléter explicitement le 5° de l’article 4 afin de préciser que les personnes porteuses d’une déficience intellectuelle ne peuvent pas être reconnues comme manifestant une volonté libre et éclairée dans le cadre d’une demande d’aide à mourir.

Cette clarification est indispensable pour assurer la cohérence du dispositif, prévenir toute interprétation extensive ou arbitraire des critères d’accès et garantir une protection effective des personnes les plus vulnérables. Elle s’inscrit pleinement dans le respect des principes de dignité, de protection de la vie et des engagements internationaux de la France en matière de droits des personnes handicapées.

Le présent amendement a été travaillé avec l'association Un Gros Risque En Plus.