Amendement n° 2987

La drépanocytose est la première maladie génétique en France. Sa prévalence est, de très loin, la plus élevée aux Antilles et en Guyane.
C'est une maladie chronique, douloureuse et invalidante, qui se déclare dans la petite enfance et qui accompagne toute une vie : crises vaso-occlusives imposant des hospitalisations en urgence, atteintes rénales, pulmonaires et neurologiques, scolarité interrompue, parcours professionnel entravé.
Sa prise en charge repose sur un réseau de centres de référence et de centres de compétence dont l'implantation, les effectifs et les moyens demeurent inégaux. Dans nos territoires, où la prévalence est la plus forte, les familles se heurtent à des délais, à des ruptures de suivi et, pour les cas les plus lourds, à la nécessité d'une évacuation sanitaire vers l'Hexagone.
La maladie génétique la plus fréquente du pays demeure pourtant l'une des moins visibles dans les priorités de santé publique.
Concrètement, il s'agit qu'un enfant drépanocytaire né en Guadeloupe soit suivi chez lui par une équipe spécialisée, et que sa famille n'ait pas à choisir entre un suivi correct et un déménagement.