Application de la loi relative aux maladies évolutives graves

M. Laurent Burgoa attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les conditions d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres maladies évolutives graves

Adoptée à l'unanimité par le Sénat le 15 octobre 2024 puis par l'Assemblée nationale le 10 février 2025, cette loi avait pour objectif de garantir, pour les personnes atteintes de pathologies évolutives graves, un traitement accéléré des demandes auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ainsi que la suppression de la barrière d'âge pour l'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH).

Or, l'arrêté d'application signé le 13 février 2026 ne mentionnerait, dans la liste des pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, que la seule sclérose latérale amyotrophique. Par ailleurs, les associations de patients atteints de maladies rares neuro-évolutives s'inquiètent des modalités envisagées pour l'accès aux nouveaux droits ouverts par la loi. Il semblerait notamment qu'un dispositif de sélection au cas par cas puisse être retenu, reposant sur une appréciation médicale de la rapidité supposée d'évolution vers la dépendance, avec pour conséquence d'exclure certains malades pourtant atteints de pathologies incurables entraînant des handicaps sévères et irréversibles.

Les associations concernées soulignent qu'aucun critère scientifique ne permet aujourd'hui de prédire avec fiabilité la vitesse d'évolution de ces maladies et estiment qu'un tel dispositif créerait une rupture d'égalité entre patients atteints de pathologies comparables. Elles alertent également sur le risque d'alourdissement des procédures administratives, contraire à l'objectif d'accélération du traitement des dossiers par les MDPH voulu par le législateur.

En conséquence, il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre afin de garantir une application pleine et entière de la loi du 17 février 2025 à l'ensemble des maladies évolutives graves concernées par son intitulé et son esprit, et selon quels critères seront définies les pathologies ouvrant droit aux dispositifs prévus par ce texte.