Prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique

Mme Nadège Havet appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur le retard pris dans la publication des décrets d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, dite maladie de Charcot et d'autres maladies évolutives graves.

Cette loi, adoptée à l'unanimité par le Sénat le 15 octobre 2024 et par l'Assemblée nationale le 10 février 2025, a pour objectif d'améliorer significativement la prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres maladies évolutives graves.

Bien que ce texte ait été salué comme une avancée majeure par les malades et leurs familles, son application concrète reste bloquée en l'absence des décrets indispensables.

Elle insiste donc sur l'urgence de publier ces décrets et lui demande quand ceux-ci le seront afin que les mesures promises se traduisent enfin par des améliorations tangibles dans la vie quotidienne des malades.