Maladie de Charcot et publication des décrets d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025

M. Jérôme Durain souligne à Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap l'importance de la publication des décrets d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves.

La maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une affection dégénérative qui perturbe la capacité du cerveau à diriger les muscles du corps. La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves avait été votée à l'unanimité le 10 février 2025 à l'Assemblée nationale, après un vote tout aussi consensuel au Sénat le 15 octobre 2024.

Ce texte, qui n'aurait pas pu voir le jour sans l'engagement remarquable du sénateur Gilbert Bouchet, aménage les procédures et les conditions d'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes par la maladie de Charcot et par d'autres maladies évolutives graves. Plusieurs mois se sont écoulés sans que cette loi ne puisse faire évoluer le quotidien de nombreux malades, faute de décrets d'application. Le Président de la République, M. Emmanuel Macron, a déclaré le 13 mai 2025 lors d'une intervention télévisée : « La maladie de Charcot est une maladie sur laquelle il faut qu'on fasse des avancées ». Cet appel à la mobilisation scientifique est louable. Il ne doit pas faire passer à l'arrière plan la concrétisation de la loi du 17 février 2025. Il l'interpelle donc et lui demande quand interviendra la publication attendue des décrets d'application.