Hémophilie et inclusion

M. Henri Cabanel attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur l'hémophilie. Le 17 avril 2023 s'est déroulée la journée mondiale contre cette maladie rare, grave qui empêche le sang de coaguler. Cette journée spéciale a porté sur le thème : « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins ». L'objectif de celle-ci était de rassembler les acteurs travaillant sur cette maladie (laboratoires, politiques, cadres de santé...). Bien que différents traitements aient été développés ces dernières années, la guérison reste extrêmement rare et la qualité de vie des malades reste relative. Ainsi, il est évident que les recherches ne progressent pas assez vite. C'est pourquoi cette journée a permis de pointer la nécessaire multiplication des dépistages précoces afin de mieux traiter les patients. La question de l'inclusion des enfants dans les crèches est un sujet essentiel. Nombre de familles se retrouvent avec des dossiers refusés en raison de la maladie de leurs enfants. En effet, les personnels ne sont pas formés. Même problème à l'école, il est également difficile pour les enseignants de gérer des élèves atteints en raison, là encore, de l'absence de formations.
Il est essentiel de sensibiliser sur la maladie mais également sur les aides auxquelles les malades ont droit.
Dès lors, il lui demande quels sont les dispositifs mis en place pour la prévention et l'inclusion des patients.