Accompagnement des parents d'enfants gravement malades

M. Julien Gokel alerte Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur les difficultés rencontrées par les parents contraints d'interrompre leur activité professionnelle pour s'occuper d'un enfant gravement malade, accidenté ou en situation de handicap, nécessitant une présence constante et des soins contraignants. L'allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui leur est destinée, est actuellement limitée à 310 jours sur une période de trois ans pour un même enfant et une même pathologie. Un renouvellement exceptionnel peut être accordé, sur décision du service du contrôle médical. Toutefois, dans les faits, plusieurs familles se voient opposer un refus par leur caisse d'allocations familiales, en cas de rechute ou de récidive, au motif que les droits auraient déjà été consommés, en contradiction avec l'esprit du dispositif. Cette situation engendre une insécurité financière majeure pour les familles, qui vient s'ajouter à l'épuisement psychologique et aux contraintes matérielles liés à la maladie. Elle révèle les limites d'un cadre réglementaire trop rigide, mal adapté aux réalités des parcours de soins longs, complexes et parfois imprévisibles. M. le député demande à Mme la ministre si elle envisage une évolution réglementaire ou législative permettant d'assouplir et de clarifier les conditions de renouvellement de l'AJPP, notamment en cas de récidive de la pathologie initiale. Il souhaite également connaître les mesures qu'elle entend mettre en œuvre pour renforcer l'accompagnement global, matériel, psychologique et organisationnel proposé à ces familles confrontées à des épreuves humaines et sociales particulièrement lourdes.