Prise en charge du lipœdème par la sécurité sociale

M. Vincent Ledoux attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur l'absence de reconnaissance officielle et de prise en charge adaptée du lipœdème dans les dispositifs de santé publique. Le lipœdème est une pathologie chronique, évolutive et douloureuse, caractérisée par une répartition anormale du tissu adipeux, principalement au niveau des membres inférieurs. Cette affection touche quasi exclusivement les femmes et provoque un handicap fonctionnel et psychologique croissant, souvent confondu avec de l'obésité ou une insuffisance veineuse. À ce jour, le lipœdème ne figure pas dans la liste des affections de longue durée (ALD), ne bénéficie d'aucune reconnaissance spécifique dans les classifications médicales françaises et les traitements efficaces - notamment chirurgicaux comme la liposuccion thérapeutique - ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, contrairement à ce qui est pratiqué dans plusieurs pays européens (Allemagne, Belgique, etc.). Cette situation laisse de nombreuses patientes sans solution adaptée, confrontées à une errance médicale et à des coûts de soins importants non couverts. Il lui demande donc : si le Gouvernement envisage de faire reconnaître le lipoedème comme une pathologie à part entière ; quelles mesures il compte mettre en œuvre pour garantir une meilleure prise en charge diagnostique, thérapeutique et financière de cette maladie ; et si une inscription dans la liste des ALD ou un remboursement des actes de traitement pourrait être prochainement étudié.

Le lipoedème ne doit pas être confondu avec le lymphoedème, ce qui est souvent le cas. Il s'agit plus particulièrement d'une répartition anormale du tissu adipeux allant des hanches jusqu'aux chevilles en épargnant le pied. La douleur au pincement, la peau souple, les ecchymoses fréquentes ou encore des signes d'insuffisance veineuse sont des signes cliniques qui caractérisent le lipoedème. A ce jour, il n'est pas possible de parler de traitement pour le lipoedème qui est plutôt un syndrome qu'une maladie. L'action sur les symptômes s'effectue principalement par la compression élastique pour lutter contre les oedèmes pouvant survenir ou encore la chirurgie avec liposuccion et exérèses cutanées. Cette approche chirurgicale présente le risque de détruire les vaisseaux lymphatiques, ayant pour conséquence l'apparition d'un lymphoedème. Ainsi, l'indication chirurgicale ne peut être posée qu'après examen pour éliminer une pathologie lymphatique sous-jacente. L'action sur les symptômes s'effectue également par des conseils pratiques de vie au quotidien, que ce soit sur le port de vêtements adaptés, des conseils diététiques prenant en compte l'état de santé du patient et une activité physique, notamment aquatique, qui peut également contribuer à diminuer les douleurs superficielles. Concernant la prise en charge de soins coûteux, les personnes atteintes de lipoedème peuvent faire une demande d'aide financière individuelle auprès de leur caisse primaire d'assurance maladie. En effet, l'action sanitaire et sociale de l'Assurance maladie peut permettre de bénéficier d'une aide financière ponctuelle, en complément des prestations (remboursement des soins, indemnités journalières…) habituellement versées. Il est également possible de déposer un dossier auprès d'une maison départementale des personnes handicapées.