Reconnaissance de la maladie du lipœdème et prise en charge

M. Laurent Mazaury attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la maladie de lipœdème, reconnue par l'OMS depuis 2018, et qui touche 10 % des femmes en France, mais qui n'est toutefois pas reconnue par la sécurité sociale. Pourtant, le site internet de l'assurance maladie définit bien les symptômes associés à un lipœdème : sensation de lourdeur des jambes, jambes douloureuses et hypersensibles surtout au toucher, apparition de bleus ou d'hématomes suite à des chocs minimes, fatigue générale et souffrance psychologique. Le lipœdème peut être soulagé, mais pas soigné, par une activité sportive et une alimentation anti-inflammatoire équilibrée. Néanmoins, cette maladie chronique, évolutive et douloureuse, qui consiste en une accumulation importante et anormale des graisses, localisées en particulier dans les membres inférieurs du corps, comporte différents stades dont les 3 et 4 sont particulièrement invalidants pour les femmes qui en souffrent. Cette maladie est souvent confondue avec l'obésité ou la cellulite alors qu'elle nécessite des soins adaptés. Les femmes qui en sont atteintes se voient donc confrontées à de l'errance médicale, entraînant un coût élevé pour elles mais aussi pour la sécurité sociale. Pour les stades 3 et 4, des liposuccions spécifiques au lipoedème sont nécessaires, mais coûtent très cher et ne sont pas remboursées. Selon la présidente de l'AMFL (Association maladie du lipœdème France), certaines femmes finissent par se prostituer pour pouvoir se payer cette opération, car sinon, il s'agit alors pour elles de vivre avec des douleurs chroniques et de perdre leur mobilité. Dans ce contexte, il lui demande quelles mesures le Gouvernement compte prendre pour faire face à l'errance médicale concernant cette maladie, et pour garantir la prise en charge de tous les soins nécessaires, dès les premiers stades, pour que les femmes qui en sont atteintes ne souffrent plus.

Le lipoedème ne doit pas être confondu avec le lymphoedème, ce qui est souvent le cas. Il s'agit plus particulièrement d'une répartition anormale du tissu adipeux allant des hanches jusqu'aux chevilles en épargnant le pied. La douleur au pincement, la peau souple, les ecchymoses fréquentes ou encore des signes d'insuffisance veineuse sont des signes cliniques qui caractérisent le lipoedème. A ce jour, il n'est pas possible de parler de traitement pour le lipoedème qui est plutôt un syndrome qu'une maladie. L'action sur les symptômes s'effectue principalement par la compression élastique pour lutter contre les oedèmes pouvant survenir ou encore la chirurgie avec liposuccion et exérèses cutanées. Cette approche chirurgicale présente le risque de détruire les vaisseaux lymphatiques, ayant pour conséquence l'apparition d'un lymphoedème. Ainsi, l'indication chirurgicale ne peut être posée qu'après examen pour éliminer une pathologie lymphatique sous-jacente. L'action sur les symptômes s'effectue également par des conseils pratiques de vie au quotidien, que ce soit sur le port de vêtements adaptés, des conseils diététiques prenant en compte l'état de santé du patient et une activité physique, notamment aquatique, qui peut également contribuer à diminuer les douleurs superficielles. Concernant la prise en charge de soins coûteux, les personnes atteintes de lipoedème peuvent faire une demande d'aide financière individuelle auprès de leur caisse primaire d'assurance maladie. En effet, l'action sanitaire et sociale de l'Assurance maladie peut permettre de bénéficier d'une aide financière ponctuelle, en complément des prestations (remboursement des soins, indemnités journalières…) habituellement versées. Il est également possible de déposer un dossier auprès d'une maison départementale des personnes handicapées.