Maladie de Charcot : accès aux droits à la compensation

Mme Sophie Panonacle attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et de l'égalité entre les femmes et les hommes, chargée des personnes en situation de handicap, sur la situation des personnes de plus de 60 ans, à la retraite, qui développent la maladie de Charcot et ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge par la MDPH et se retrouvent sur le système de l'APA. En effet, l'évaluation pour ces personnes en besoin d'aides humaines se fait sous le même tableau que celui des personnes âgées pour le calcul du GIR. Afin de bénéficier d'une évaluation GIR 1 (le maximum espéré), il faut qu'il y ait une atteinte cognitive et une atteinte des sphincters. Ce qui n'est pas le cas pour des personnes atteintes de SLA. L'Association de recherche pour la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) plaide pour le respect des droits fondamentaux des personnes malades et en situation de handicap grave. Aussi, elle lui demande s'il est possible d'envisager un accès aux droits à la compensation équivalant à celui fourni par les MDPH et notamment la possibilité d'avoir une assistante 24 h/24 intégralement prise en charge.

La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves a prévu que les personnes atteintes de pathologies d'évolution rapide causant des handicaps sévères et irréversibles puissent accéder sans limite d'âge à la prestation de compensation du handicap. L'entrée en vigueur de ces dispositions est subordonnée à la publication d'un arrêté, en cours de préparation, listant les pathologies concernées, dont fera partie la sclérose latérale amyotrophique. Cette loi prévoit également un traitement plus rapide des demandes émanant de ces personnes par leur identification dès leur dépôt, le renforcement de la coordination avec les centres de référence ou groupes maladies rares et la possibilité pour un membre de l'équipe pluridisciplinaire de proposer à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées les droits, prestations et adaptations du plan de compensation nécessaires au regard de l'évaluation réalisée par les centres ou groupes précités ou déterminés par une prescription médicale ou d'ergothérapeute.