Mieux prévenir face au rétinoblastome, cancer pédiatrique qui touche les yeux

M. Michel Lauzzana appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur les retards de diagnostic du rétinoblastome, un cancer pédiatrique rare et agressif qui touche les yeux des jeunes enfants, principalement avant l'âge de cinq ans. Ce cancer, qui fait partie des maladies rares, peut être guéri dans l'immense majorité des cas en France lorsqu'il est détecté précocement. Cependant, la méconnaissance des signes d'alerte - tels qu'un strabisme persistant ou une leucocorie (tâche blanche sur la pupille) - conduisent trop souvent à des diagnostics tardifs. Ces retards entraînent des séquelles graves, telles que l'énucléation d'un œil ou des deux yeux, un traitement plus lourd et une augmentation du risque de second cancer chez les enfants porteurs d'une prédisposition génétique. Il est regrettable que, bien que ces signes soient mentionnés dans le carnet de santé depuis 2005, les diagnostics précoces demeurent insuffisants. Les associations engagées dans la lutte contre ce cancer, telles qu'Imagine for Margo et Rétinostop, proposent plusieurs mesures pour améliorer la situation : la diffusion d'un flyer d'information dans le cadre du dispositif des « 1000 jours » remis aux parents dans les maternités, l'élaboration d'une campagne de sensibilisation dans les lieux dédiés à la petite enfance ou encore la promotion d'un dépistage via des photos prises avec des téléphones portables, inspiré d'initiatives menées avec succès en Angleterre et au Brésil. Ces actions pourraient significativement réduire les retards de diagnostic et leurs conséquences dramatiques. Il souhaite donc savoir quelles mesures le Gouvernement envisage de mettre en œuvre pour améliorer la sensibilisation des professionnels de santé et des familles aux signes d'alerte du rétinoblastome, ainsi que pour favoriser un diagnostic plus précoce. Il demande également si le ministère serait prêt à soutenir des campagnes de sensibilisation nationales et à intégrer des outils pédagogiques spécifiques dans les dispositifs existants, tels que le carnet de santé ou le sac des 1 000 jours.

Le rétinoblastome, cancer de la rétine, est un cancer rare qui touche environ 50 nouveaux cas par an en France, essentiellement les nourrissons et les jeunes enfants avant l'âge de 5 ans. Son dépistage précoce est un élément clef d'une prise en charge efficace amenant à une guérison (95 % de taux de guérison dans les pays développés, voire près de 100 % en France).  En France, il est prévu 20 examens de santé obligatoires de la naissance à la majorité. Le carnet de santé de l'enfant réunit tous les évènements qui concernent la santé de l'enfant depuis sa naissance et aborde la prévention des troubles sensoriels que sont la vue et l'audition. La réactualisation du nouveau carnet de santé de l'enfant en janvier 2025 comprend des éléments d'information et de diagnostic précoce de ce cancer rare de l'enfant. Les items clefs du diagnostic de rétinoblastome font ainsi partie intégrante de l'évaluation de la fonction visuelle de l'enfant dès la naissance et répétés à chaque examen obligatoire. Ces examens réguliers de la vue permettent ainsi de repérer précocement le rétinoblastome chez l'enfant. Les actions relatives à l'information en matière de cancer relèvent de l'Institut national du cancer (INCa), qui est l'agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l'État. A ce titre, l'INCa propose des ressources actualisées sur le site "cancer.fr" ainsi que des guides et fiches thématiques conçus en miroir des recommandations des professionnels de santé, pour chaque type de cancer, leurs traitements et les effets indésirables éventuels. Une page consacrée au rétinoblastome est disponible et détaille les symptômes, le diagnostic et les traitements de ce cancer. Ces ressources, accessibles à tous, visent à informer et sensibiliser autant les professionnels de santé que le grand public. Par ailleurs, Orphanet, site ressource pour les maladies rares, dispose d'un dossier pour le rétinoblastome héréditaire. Enfin, la feuille de route 2026-2030 de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, déployée par l'INCa, porte une attention particulière et prioritaire aux cancers pédiatriques, de l'adolescent et du jeune adulte. Parmi les mesures, il est notamment prévu de renforcer les moyens de la recherche, de mieux comprendre l'étiologie et l'épidémiologie des cancers pédiatriques et de renforcer la participation des personnes atteintes de cancer et de leurs proches.