Amélioration du parcours de soins et de vie des personnes stomisées

Mme Sophie Pantel attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'amélioration du parcours de soins et de vie des personnes stomisées. En France, près de 100 000 personnes vivent aujourd'hui avec une stomie et environ 16 000 nouvelles stomies sont réalisées chaque année. Pourtant, malgré les progrès médicaux accomplis et l'implication quotidienne des professionnels de santé, des associations de patients et des aidants, les personnes stomisées continuent de faire face à un parcours de soins insuffisamment structuré, marqué par de fortes disparités territoriales et des ruptures dans leur accompagnement. À l'initiative des associations de patients, les premiers États généraux de la stomie qui se sont tenus ce 27 mai 2026 ont permis de réunir l'ensemble des acteurs concernés afin d'établir un diagnostic partagé et de formuler des propositions concrètes pour améliorer la qualité de vie des personnes stomisées. Les travaux menés mettent notamment en évidence des insuffisances dans l'information préopératoire, le repérage de la stomie, l'éducation thérapeutique, l'accompagnement psychologique, la coordination entre l'hôpital et la ville ainsi que le suivi à domicile. Les représentants des patients soulignent que, malgré plusieurs années de travail, la production d'outils opérationnels et l'élaboration de propositions largement consensuelles, leurs demandes peinent encore à trouver une traduction concrète dans les politiques publiques. Ils rappellent pourtant que les conséquences d'un accompagnement insuffisant sont nombreuses : complications évitables, réhospitalisations, perte d'autonomie, isolement social et dégradation de la qualité de vie. Parmi les principales recommandations formulées figurent notamment la création d'un portail national d'information dédié à la stomie, la diffusion d'une charte des droits des patients stomisés, la reconnaissance d'une spécialisation infirmière en stomathérapie, la reconnaissance d'une véritable filière de soins stomie ainsi que le maintien d'une offre diversifiée de dispositifs médicaux adaptés aux besoins individuels des patients. Dans ce contexte, Mme la députée elle souhaite savoir quelles suites le Gouvernement entend donner aux propositions issues des États généraux de la stomie et quelles mesures ou directives il envisage de mettre en œuvre afin d'améliorer concrètement le parcours de soins, l'accompagnement et la qualité de vie des personnes stomisées. Elle lui demande également si une réflexion est engagée pour mieux structurer cette filière de soins, renforcer la coordination des acteurs concernés et garantir un accès équitable à un accompagnement spécialisé sur l'ensemble du territoire national.