Amendement n° 24

Cet amendement vise à renforcer le droit à l’information des familles confrontées à l’annonce d’un cancer chez un enfant, en leur garantissant un accès clair, complet et transparent à l’ensemble des options thérapeutiques envisageables.

L’annonce d’un diagnostic de cancer pédiatrique constitue une épreuve majeure, marquée par l’urgence des décisions à prendre et la complexité des choix thérapeutiques. Dans ce contexte, il est essentiel que les titulaires de l’autorité parentale puissent disposer, dans les meilleurs délais, d’une information loyale, claire et intelligible sur les différentes stratégies de prise en charge possibles.

Or, l’information délivrée aux familles peut aujourd’hui apparaître incomplète ou difficilement accessible, notamment en ce qui concerne les traitements innovants ou les essais cliniques. Cette situation est susceptible de limiter leur capacité à participer pleinement aux décisions thérapeutiques concernant leur enfant.

Le présent amendement propose ainsi de consacrer dans la loi une obligation d’information renforcée, incluant non seulement les traitements de référence, mais également les traitements innovants accessibles et les essais cliniques pour lesquels l’enfant pourrait être éligible. Il vise à garantir une transparence accrue dans la relation entre les professionnels de santé et les représentants légaux, afin de permettre une décision libre et éclairée, prise conjointement dans l’intérêt supérieur du mineur.

En renforçant l’accès à une information complète et actualisée, cet amendement contribue à mieux accompagner les familles dans leur parcours de soins et à soutenir une prise de décision éclairée, au plus près des besoins de l’enfant.